ALS, eksistensielle tema og livskvalitet

ALS, eksistensielle tema og livskvalitet

I Norge er til enhver tid rundt 400 personer rammet av den dødelige sykdommen ALS. Personer med ALS mister gradvis evnen til å utføre helt dagligdagse ting som å svelge, gå, snakke og bevege seg og de fleste dør i løpet av 3–5 år.

Bakgrunn

Forskning viser at eksistensielle dimensjoner i den enkeltes erfaring er viktige for livskvalitet ved dødelige sykdommer, men samtidig er eksistensielle behov vagt definert og neglisjert i kliniske tilbud.

Dialog samtalesenters visjon er at “Den gode samtalen er omsorg i praksis. Dialog tilbyr lavterskel samtaletjenester som er innovative, brukerstyrte, forebyggende og helsefremmende.

Vi operasjonaliserer denne visjonen gjennom innovativ kunnskaps- og praksisutvikling i en rekke prosjekter støttet av DAM-stiftelsen, og i samarbeid med Mental Helse og brukerorganisasjoner som er tett på målgruppene. I alle prosjekter planlegger vi gjennomføringen med likepersoner, evaluerer med deltakerne underveis, og bruker evidensbaserte verktøy som gir valide data for å si noe om opplevd nytte av tilbudene vi utvikler sammen.

Målsetting

  • Økt livskvalitet blant personer med ALS gjennom et gruppebasert samtaletilbud om eksistensielle temaer med fokus på livsmestring
  • Videreutvikle og evaluere en modell for gruppetilbudet -Undersøke opplevd effekt/kvalitet på tiltakene gjennom datainnsamling

Organiseringen av prosjektet

Prosjektgruppen ønsker å arrangere 3-4 gruppesamtaler a 5-6 timer hver for 2 grupper bestående av mellom 8 og 12 deltakere over tilsammen 8 samlinger på ALS - huset Rosenlund.

Prosjektgruppe/referansegruppe vil diskutere organisering og sted. Diakonhjemmet Dialog vil videreutvikle en gruppesamtale-metodikk som forener psykologiske og filosofiske teorier i et recoveryperspektiv i samarbeid med og tilpasset målgruppen. Gruppemetodikken operasjonaliserer motiverende intervju, Sokratisk dialog, Benediktinske runder og eksistensielle gruppesamtaler. Fremgangsmåten sikrer trygge rammer for gode møter der likepersoner kan utforske selvopplevd mestring av personlige og felles livsutfordringer. Prosjektsamarbeidet mellom ALS-foreningen og Diakonhjemmet Dialog.

ALS-foreningen vil som medforskere tilby brukerrepresentasjon med høy kompetanse på målgruppens behov, og blir avgjørende i alle faser for å sikre at tilbudene som utvikles er relevante og oppleves nyttige.

Tidsaspekt
1.august 2021 - 31. desember 2022

Prosjektansvarlig
Thomas Berhard Thiis-Evensen
Cathrine Nordstrand

Prosjektmedarbeidere
Erik Ross

Fina​​​​​​​nsiering
Stiftelsen DAM

Samarbeidspartner
Mental helse
Alltid litt sterkere (ALS)